初听到“孤独症”或“自闭症”,往往联想到性格孤僻或内向,即把它与某类纯心理疾病联系起来,认为是受到某种来自外界环境的刺激而发生障碍;也曾有人认为是因为不良的家庭气氛,如父母性格怪异,或母亲忙于工作而使孩子在早期(婴幼儿阶段)受到忽视。研究表明,孤独症的发生与大脑系统的生理结构异常有关系,只是目前尚无法确定是什么原因导致了大脑系统的结构异常。
二、孤独症的症状与行为特征是什么?
孤独症儿童的症状表现主要从观察其行为特征中得知,主要表现为四个方面
1.人际关系障碍
【没有依恋行为】
【对亲人和生人的反应没有很大的差别】
【对人不感兴趣】
2.沟通障碍
【语言沟通障碍】
【非语言沟通障碍】
3.刻板行为
【对人、物的固定反应】
【日常生活中有固定的仪式】
【自我刺激】
4.对外界反应异常
【反应过弱】
【反应过强】
三、孤独症是一种后天的疾病吗?
虽然对孤独症发病原因的研究尚没有实质性的突破,但认为孤独症是由于后天环境原因所致的说法已被否定。目前一致认为患儿脑部的损伤在出生前或产程中就已经发生了。诊断的一条重要标准是“患儿在36个月之前即有症状表现”。
四、如何在早期识别孤独症?
3~10天没有明显特征。
4~6周常哭闹,但并不是由于有需求(如饥饿)。
3-4个月不笑或对外界返引没有笑的反应,不认识父母。
6~9个月对玩具不感兴趣,别人要抱他时也不伸出手臂。举高时身体僵硬或松弛无力,不喜欢将头依很在成人身上,没有喃喃自语。
10~12个月对周围环境缺乏兴趣,独处时呈满足状。长时间哭叫,常有刻板行为(摇晃身体、敲打物品等)。拿着玩具不会玩,只是重复某一固定动作。与母亲缺乏目光对视。对其他人不能分辨,对声音刺激缺乏反应(如同耳聋),不用手指人或指物品,不模仿动作,语言发育迟缓(发音单调或发出莫名其妙的声音,不模仿发音,更没有有意义的发声)。
五、如何确定孩子患有孤独症?
孤独症的诊断需要医生有丰富的临床经验。作为家长往往会由于缺乏儿童发育的常识而注意不到孩子在早期的异常表现。我们提示,如果家长发现您的孩子有语言发育迟缓的现象时,就需要带孩子到医院去作筛查,而不要等待,不要以为长大了自然就会好了。诊断一般是由儿童精神科的医生进行。由于孤独症在发病部位及致病因素方面还没有准确的实验数据及有效的检测工具,因此诊断的依据不是化验或仪器检测的结果,而是根据幼儿异常的外在行为表现,
六、孤独症可以治愈吗?
由于尚不明了孤独症的发病原因和发病部位,因此仍没有效果显著的医疗手段。从这一意义上讲,孤独症目前属于无法治愈的疾病,也就是说,孤独症将长期甚至终身伴随着患者。如果“治疗”并非仅指医学治疗,而是包括一切能够促使患儿病情好转,增强患儿社会交往能力及适应能力的训练疗法,目前各国所使用的训练疗法则是名目繁多。由于孤独症的各种表现特征可能分散出现在患儿不同的发育时期,且不同的患儿的具体表现也往往各不相同,所以很难进行比较。在面对不同疗法和训练手段时,不能因某一种方法适合某一患儿,或曾对某一患儿病情有显著疗效,而把这种疗法视为普遍适用的治疗手段。
七、早期训练是属于治疗还是属于教育的范畴?
对孤独症儿童进行的早期训练也可以称做早期教育。当医生给一个孩子作出孤独症的诊断之后,目前所能做的就是建议对孩子进行训练。孤独症儿童的训练从方法上讲更多地属于特殊教育的范畴,但从功能上讲,它有着帮助孤独症儿童减弱其症状表现及障碍程度的作用,因此在台湾也常被译做“疗育”。欧美日等发达国家已通过法律规定,训练孤独症儿童的人员应具备特殊教育的学历。
八、让孩子在哪里接受训练?
(1)家庭训练:在国外,家庭训练由专业训练者小组到家庭中指导家长进行,他们可能是集体来,也可能是分别来,至于每周来几次,要视孩子的需要及家庭居住的社区提供训练指导的能力而定。在美国,家庭训练的指导一般持续到孩子3岁为止。家庭训练可使家庭成员在专业训练者的指导下学会训练孩子的具体技巧,使训练指导者了解该患儿的家庭环境并提出有针对性的建议,为家长与专业训练者在孩子存在的问题及进步情况上提供良好的沟通机会。
(2)专业机构中的训练:是让孤独症儿童到专业训练机构参加训练。在国外,专业训练机构分设在普通学校、民办残障中心内,或是专为孤独症设置的训练机构。专业训练始于3岁,持续到6岁(学龄)。所以,专业训练就是早期教育的第二个阶段--学前教育阶段。
九、何时为孤独症儿童的最佳训练时期?
孤独症儿童的训练开始得愈早效果会愈好。一旦孩子被诊断或怀疑性诊断为有“孤独症倾向”时,就要为他提供干预性的训练,因为训练是目前惟一有效的矫治途径。在发达国家和地区,患孤独症的孩子多在3岁前被确诊,因此“3~6岁”一直是专家们建议的最佳训练期,这一时期也是儿童大脑发育的重要阶段。实验证明,孤独症儿童若在学前经过训练,他们的智商可以提高12点,对孤独症儿童进行早期训练是行之有效的,3~6岁是关键期。但许多个案也证实,即使是超过这一年龄阶段,方法正确的训练也会使患儿有很大改善,放弃训练矫治,孩子的状况只会愈来愈差——只要开始训练就不算太迟!
十、由专业人员还是由家长训练?
运用行为训练法训练矫治孤独症儿童是一项非常专业的活动,因此,应由经验丰富的专业人员(在欧美国家通常是行为心理学工作者、特殊教育工作者)承担。但由于专业人员在数量上有限,亦由于孤独症儿童的行为矫治训练贯穿在生活的方方面面,所以经过专业机构培训的家长或社工也常常成为训练者。总之,行为训练法对于所有必须开始与孤独症儿童接触的人来讲,是一种可以学会并易操作的实用方法。
十一、家庭训练的前提是什么?
(1)家庭成员应了解有关孤独症的知识,了解孤独症儿童的一般性特点和自己孩子所独具的特点。
(2)家庭成员应学习和掌握孤独症儿童训练的基本理论
(3)由专业机构或人员为孩子制定个别训练计划,然后对孩子进行系统的训练。
(4)定期请专业人员对孩子进行评估。
十二、训练要进行多长时间?
训练不同于服药或手术,经过一个疗程或一台手术后就能明显康复。训练是一个复杂的过程,需要训练者有丰富的经验和极大的耐心和恒心。孤独症儿童成长的全部过程都需要训练矫治,因此,家长要有打持久战的准备。只要坚持正确的训练,孩子就会在不知不觉中学会您以前认为不可能学会的东西,具备您以前认为不可能具备的能力。
十三、介入社会需要什么条件?
他们能否生存下去并得到发展的机会,在极大的程度上依赖于该社会的环境与条件。具体地说,孤独症儿童将来能在多大程度上介入社会,取决于以下几个环节:
①自身障碍的严重程度;
②训练开始的时间和持续情况;
③家庭辅助能力;
④幼儿园和学校的接纳能力;
⑤职业培训及就业的机会;
⑥邻居及社区的辅助水平。
十四、幼儿园和学校怎样才能接纳孤独症儿童?
(1)幼儿园及学校的教育工作者具有对孤独症(以及任何有障碍的孩子)的接纳和理解能力:要具有丰富的想像力和承受压力及负担的能力。
(2)为孤独症儿童提供生活、辅导人员及小组学习条件:小组辅导学习可以帮助孤独症儿童逐步适应较大的集体学习环境,而不致于使他们由于无法适应而发生恐惧和退缩,甚至加重其症状的表现。辅助人员和教师的紧密配合是非常重要的。
(3)当幼儿园和学校接收了孤独症学生后,正确地对待他们至关重要:要做到这一点,幼儿园和学校需要专业机构和专业人士的指导,要为孤独症儿童制定有针对性的教育计划并使之能够有效地实施。
十五、孤独症儿童怎样才能上学?
①孤独症儿童自身的障碍程度;
②该儿童学前训练的程度;
③该儿童居住地有无特殊学校,以及该类学校对孤独症儿童的了解程度;
④正常学校对特殊儿童接纳的能力,如教师条件、管理能力等;
⑤该儿童的家庭能否寻找到专业人士的帮助;
⑥该儿童所在国家及地区对特殊(残障)儿童提供的法律保障条件。
十六、孤独症儿童长大后能找到工作吗?
如果一个孤独症患者已具备接受职业培训和就业的基本前提条件(语言理解能力、认知能力、生活自理能力、自我控制能力及与人配合的能力等),他能否有效地适应职业培训并达到就业的目标,仍取决于外部环境是否为他提供了“保护性”的条件:
(1)方式恰当;
(2)必要的支持;
(3)宽容、理解和真诚。
十七、孤独症患者的家庭如何面对邻居与社区?
作为孤独症儿童的家长,首先要克服自卑心理,向邻居、同事敞开心扉是接受生活挑战的第一步,因为仅仅自己在家里面对孩子是不够的。在全社会对孤独症尚不了解的今天,家长不仅要学习如何面对自己的孩子,同时也要学习如何带着孩子去面对这个对于残障群体尚不十分宽容的社会。