【案例摘要】吉林省白山市添翼残疾儿童康复中心是吉林省残疾儿童定点康复服务机构。该机构能够将民政部门儿童福利机构公益性社会服务功能与残疾儿童精准康复工作有机整合,针对特殊困难残疾儿童和家庭实际需求,有效发挥儿童福利院的康复资源,遵循残疾儿童康复服务规范团体标准,实施精准康复服务。通过开设“家庭病房”+“就业帮扶”的解困模式,谱写一篇孤儿症儿童与植物人父亲康复的感人故事。
【康复服务案例】
双重病患带给幸福家庭的阴霾
这是一个原本生活在白山市浑江区铁南新城小区的幸福家庭,一对夫妻平时经营着小本买卖,虽然不富裕,但生活幸福而平静。2016年迎来了他们的宝贝——小博(化名),烦劳哺育中增添的仍是“幸福加法”。转眼间,小博到了上幼儿园的年纪,陪伴了两年的全职妈妈终于可以重回助力父亲经营的小业中。可孩子入园不久,每每接送时老师常向小博妈妈反映孩子不与他人交流,也不跟其他小朋友玩耍,没有言语表达等症状。心急的妈妈带着孩子前往长春的吉大一院检查,经医生诊断后,小博确诊为孤独症谱系障碍和严重的语言障碍患儿。糟糕的信息传来,仅仅初中毕业的母亲默默的擦干眼泪,不断翻阅资料了解孤独症谱系障碍和康复可能性,与全国各地的孤独症家长沟通,掌握了解孤独症患儿相关问题和孩子将来的生活走向。在全家不理解的情况下,这位坚强的母亲“牵”着小博走向了康复的道路。北京某儿童医院有一套完整的治疗孤独症方案,但每月5万元康复费用加上外地租房和生活费用,对于一个普通家庭根本无法承担,到2019年他们家庭经济已难以支撑康复支出。
“屋漏偏逢连夜雨,般迟又遇打头风”。2020年4月20日,小博爸爸因脑干出血不省人事,医生告知手术最好的结果也是植物人状态,很大几率连手术台都下不来,小博妈妈面对两难选择。如果不做手术,孩子可能会永远失去爸爸,作为一名妻子、一位母亲,她果断的签下了手术同意书,在亲朋好友,水滴筹平台的帮助下,手术成功,也仅仅是保住了小博爸爸的性命。巨额的后期医疗费用让这个原本负债累累的家庭更是雪上加霜,给本来就不富裕的家庭蒙上了灰色的阴霾。一面是需要继续康复的孩子,一面是需要医疗救助的爱人,小博母亲坚强地撑起了这个岌岌可危的家庭。
摸底排查带来的小博康复希望
(一)走村入户宣讲政策,探访结缘。2019年7月,白山市添翼残疾儿童康复中心被评定为吉林省残疾儿童定点康复服务机构。在启动康复项目的前期走访入户摸底排查过程中,了解了这个家庭面临的儿童康复和家庭困境现状。向小博妈妈介绍了白山市民生工程帮扶贫困特需儿童精准康复的项目非常得好,像小博这样的孤独症孩子可以免费享受精准康复服务。有过康复经验的小博妈妈眼前一亮,相信这项政策带给小博的希望。可是这个家庭既要考虑到孤儿症孩子急需康复训练,也要兼顾到“植物人爸爸”是时刻需要照料的实际问题。
(二)多部门联动解决家庭困境,个案个议。针对这个家庭的实际困难,白山市儿童福利院(添翼残疾儿童康复中心)作为公益性服务机构,秉承习近平总书记考察儿童福利院“虽非亲骨肉,依然父母心”的服务理念,想残疾人所想、急残疾人所急,为了切实帮扶到这个困境家庭和特需儿童,敢于担当,主动作为,创新服务模式,以康复中心建立“家庭病房”的方式,帮助小博全家搬迁至院内,承担一家三口的一日三餐及住宿,并在康复中心为小博妈妈安排了保洁工作,以缓解经济压力。2020年5月8日,小博妈妈听到这个消息,放下了一切顾虑,在浑江区残联的帮助下成功申请了吉林省贫困残疾儿童抢救性孤独症康复救助项目,带着孩子和植物人爸爸走进了添翼康复中心。该中心为小博作了入园评估和制定了全面的康复课程,又依托福利院的医疗资质和康复资源,针对“植物人爸爸”现状,安排专业康复治疗师为其开展成人康复训练及家庭指导。热心的康复师每天为“植物人爸爸”针灸和肢体康复。
让残疾儿童无后顾之忧
通过无微不至的关怀照顾结合残疾人精准康复服务,短短半年的时间,小博通过阶段性评估,老师们发现他有了明显的进步,从不会说话到可以表达简单的生活用语,在引导下能够自主与陌生人交流。“零”的突破让小博妈妈恢复了信心,“植物人爸爸”的身体状况也有了明显好转,从卧床不起意识模糊到可以短暂坐立,眼神交流中有子明显意识。这让妈妈有了新喜、有了希望。正当新生活迎来希望时,“植物人爸爸”身体突发不适,连续的高烧持续3天,情况十分危险,康复中心员工连夜制定陪护方案,联合合作医疗机构实施抢救措施。经过半个月精心照护,“植物人爸爸”从死神中又一次被拉了回来。他躺在床上,用眼泪和眨眼睛的方式表达了对康复中心全体工作人员的感谢!
为了解决小博家庭的经济负担,中心到处筹集善款,小博家庭由原来负债30万,减少到10万元,家庭的各种困境在一点点地转好,这位母亲想都没敢想,自己能有一天可以一边照顾爱人,一边陪同孩子康复,一边工作。
小博已经连续四年申请贫困儿童康复救助项目,通过包括疫情影响下的精准康复,小博已经成功融合到普通幼儿园,上午他和普通小朋友一样在幼儿园接受教育,下午回到中心进行持续性康复训练,现在小博爸爸也可以坐在轮椅上陪小博一起看电视,享受生活的快乐。
小博妈妈每每回忆往事眼睛都是湿润润的,她真心地表达自己在新时代,感受到党和政府为困境家庭制定救助政策的好,体会公益性服务机构为她这样困难家庭的付出,帮助他们减轻了家庭的负担,带来了圆满家庭的生活新希望。
落实社区困境残疾儿童精准康复工作,是各类残疾人定点康复服务机构责任和担当。为满足残疾人基本康复需求,不断提升残疾人生存和发展能力,改善残疾人生活质量,白山市将以落实儿童福利机构转型发展、拓展社会服务功能、开展残障儿童精准康复救助工作为契机,拓展康复服务内容,创新康复服务模式,民政与残联共同推进社区困境残疾人精准康复工作。